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我们的基因组包含广泛的有价值的信息，可以帮助卫生从业人员比以往更精确和有效地诊断和预防疾病。然而，如果您的基因组数据落入不法之人的手中，也可能会滥用您的基因组数据。基因组隐私是一个非常真实的问题，一位学者兼企业家David Koepsell计划通过应用区块链技术来安全地记录和存储基因组数据来解决这个问题。
分子生物学的一个分支基因组学的进展侧重于基因组的结构、功能、进化和绘制，使我们能够识别遗传信息，如个体的预期寿命，潜在的发展精神疾病甚至预期的智力。因此，基因组数据对于确定个体的疾病甚至是抢先治疗患者，对于医生而言是非常有帮助的。
这些科学进步产生的一个主要问题是，个人基因组中包含的信息可能会被滥用。这是一个值得关注的真实话题。虽然“邪恶的公司”或恶意的政府将会使用一个人的基因组数据来反对这一点，但当美国立法者提出一项法案，即公司有权要求获得员工的基因检测结果时，几乎在第一时间被采纳。
使基因组数据隐私问题更糟糕的是，目前没有管理基因组数据安全的法律框架，这意味着在技术上个人甚至不能“拥有”自己的基因组数据。
为了提供这个敏感和重要问题的解决方案，基因组隐私倡导者和《谁拥有你》的作者David Koepsell与他的合伙人Vanessa Gonzalez博士共同推出了软件公司Encrypgen LLC。总部位于佛罗里达州的Encrypgen旨在利用区块链技术来记录并安全存储基因组数据，使患者和捐助者能够促进健康，商业和科学的发展。
Koepsell在接受《福布斯》采访时，在说明为何基因组数据的隐私和安全是一个重要问题时指出：
“基因组数据非常敏感。大多数人不知道你的DNA包含你的预期寿命信息，你对抑郁症或精神分裂症的倾向，你完整的祖先血统，你的预期智力，甚至是你的政治倾向。在十年或二十年内，您的基因组可能会揭露更多。”
想象一下，由于您的遗传代码和技能不符合要求，因为您的基因更容易患癌症或无法在工作中获得晋升，因此被剥夺了健康保险。基因组数据有可能以许多意想不到的方式被滥用。因此，对隐私的强烈需要不仅仅是为了个人利益而是为了科学进步，单独的基因组数据可以帮助研究人员为特定群体创造更好的治疗方法，并提高对遗传学在疾病中作用的理解。
Koepsell为解决这个紧迫问题而努力着。然而，当他遇到区块链技术时，他决定拒绝申请学术研究资助，而是聘请开发人员寻找种子资金，并成立了一个创业公司，将致力于分布式分类账解决方案，以存储基因组数据，防止不正当地访问个人的基因组。
Encrypgen的工作成果称为Gene-Chain，将于5月23日在波士顿举行的BIO-IT世界会议和博览会上亮相。Gene-Chain（基因链）是一种基于云的加密分布式分类账，用于存储科学和医学的基因组学数据。
关于基因链的好处，Koepsell表示：
“这将是一个安全的地方可用于存储基因组数据。如果您进行测试，并希望始终能够访问该数据，那么可将其免费存储在基因链上。在基因链上，您的数据几乎不可破解，是加密的，您可以为您的医生或您想要的以及有需要共享数据的其他人提供时间有限的密钥。”
由于区块链是在记录和存储大量数据时可以找到的最安全的技术之一，因此它是用于保存基因组数据的杰出软件。此外，分布式分类帐技术使得具有访问键的许可用户可以查看部分数据，其他部分保持隐藏状态。反过来，这使得存储在区块链上的基因组数据可以由科学研究人员访问，同时保持基因组数据供体的身份是匿名的。
Koepsell在阐述基因链时表示：“科学家可以访问元数据，关于数据的数据，例如年龄、种族、性别等，并且可以搜索对他们研究可能有用的潜在主题。搜索没有显示提供者的任何具体或个人资料，也不会使他们获得基因组数据本身。但是，他们可以向提供者提出请求，然后他们可以选择是否允许使用，谈判获得有偿使用的条件，最终通过其特定管辖权所必需的道德同意程序。”
虽然区块链技术目前正在改革银行、供应链管理和音乐产业等全球主要行业，但非常鼓舞人心的是，分布式分类账的应用对社会和个人而言能够产生根本性的积极影响。
我们越接近100美元的基因组，基因组数据滥用的机会就越高。通过开发基于区块链技术的基因组数据存储解决方案，作为私人我们可以从知道我们的基因组数据中获益，并能够与我们的健康从业者分享，而不用担心可能滥用我们的数据。基因链的发展是实现这一目标的第一个技术步骤。
作者：Alexander Lielacher
翻译：Anne@比特币中文网
网址：https://btcmanager.com/will-blockchain-technology-provide-the-solution-to-genome-privacy/
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